Надежда НАМ
С Фархадом АРТЫКБАЕВЫМ, папой Мухаммадали, ребенка с аутизмом, я знакома давно. В «Леди» писала о его клубе «Ангелочек», социализирующем детей с ментальной инвалидностью, и их благотворительных мероприятиях. Казалось бы, Фархад, с рождения сына рассказывая об аутизме, меняет отношение нашего общества к детям с особенностями развития. Но это только казалось.
«Меня сломало отношение общества и государства к детям с особыми потребностями», – недавно мне написал в мессенджер Фархад. «Давайте встретимся и поговорим», – предложила я. После беседы с Фархадом стало очевидно, что проблемы, с которыми сталкиваются он и его сын, в Узбекистане типичны для всех людей с инвалидностью.
– Почему многих, и вас в том числе, трогают интересы ЛГБТ или недавние одиозные высказывания депутата, весь Фейсбук это обсуждает? А когда я выставил в соцсети ролик об аутизме, большинству наплевать? – с горечью спрашивает меня Фархад.
– Нам не наплевать, но вы правы, что о проблемах людей с инвалидностью говорят меньше, чем, например, об оскандалившемся депутате. Расскажите, что случилось, почему вы мне написали, что вас сломали?
– Вы знаете – у Мухаммадали аутизм в тяжелой форме, он постоянно издает звуки (это называется вокализация), машет руками (стереотипные движения). И еще он каждые 5 минут громко вздыхает, у него нехватка воздуха – это неврологическое. Вот уже 4 года каждый вечер на такси мы катаемся по Ташкенту. Сыну нравятся горящие вечерние огни, езда, ветер в лицо. Так у людей с аутизмом снижается сенсорная перегрузка, они успокаиваются, а потом мы уже можем просто гулять по парку. Сейчас Мухаммадали 14 лет, он крупный, поэтому, видимо, таксисты нас стали выпроваживать из машины, когда видят его такую бурную реакцию на езду.
– Как это выпроваживать? Вы вызываете такси, оплачиваете проезд. Никто не имеет права вас просить покинуть салон только потому, что у вас ребенок с инвалидностью. Это же дискриминация.
– Началось 2 года назад с бомбил, когда сын во время езды стал вокализовать, водитель сказал: «Выходите! Я боюсь. Ваш ребенок может ударить». Я объяснил, что он не ударит, это стереотипные движения человека с аутизмом. Потом второй частник, тоже молодой человек лет 30, извиняясь, отказался нас везти. Я плакал, было обидно.
– Возможно, они опасаются, что ребенок может испачкать салон?
– Чтобы не опасались, я беру с собой плотную курпачу, сверху у нее моющийся материал. Мухаммадали не описается, но у меня уже как фобия развилась, я перестраховываюсь, чтобы даже брызги слюны попадали только на курпачу.
Я решил больше бомбил не останавливать и стал вызывать такси по мобильному приложению. Заказывая машину, я пишу, что ребенок с инвалидностью, и мы едем кататься по городу. С таким комментарием заказ крутится 10-15 минут, никто не хочет нас брать.
Недавно мы сели, проехали 50 метров, и таксист говорит: «Извините, я не знал, что такие дети бывают. Можете сделать отказ?» «Вы же комментарий видели», – отвечаю. «Я думал, он колясочник», – неумело оправдывается. Мухаммадали не хотел выходить: сопротивлялся, кричал, кусался. Прохожие вокруг зашептались: «Что с ним, дурачок, что ли?» Потом, видимо, таксисту стало совестно, он к нам подъезжает и говорит: «Садитесь». Но сын не захотел, он же чувствует негатив. Пока мы долго вызывали следующее такси, я плакал.
Или другой случай – таксист, увидев реакцию ребенка, начал нервничать, спрашивать: «Что, вашему сыну плохо?» Потом сказал: «У меня бензин закончился. Оплатите и выходите».
– Вы подавали жалобу руководству этой службы?
– Нет. Человек не обязан катать или любить моего ребенка. Бояться – право таксиста. Я лишь попросил в одной из служб такси, которой мы постоянно пользуемся, всем водителям отправить рассылку, что есть дети с ментальной инвалидностью, издающие звуки, таких детей не надо опасаться.
– Вы общаетесь со многими родителями детей с инвалидностью. Кто-то еще сталкивался с подобным отношением в столичных службах такси?
– Как-то приехавший таксист отказался брать маму с ребенком в инвалидной коляске, потому что в багажнике не было места, а в салон собранную коляску водитель не захотел поставить. Мама пожаловалась в Фейсбуке – руководитель этой службы такси сразу принял меры. Я тогда удивился, значит, не только с моим сыном происходит подобное, а многие, наверное, просто молчат из-за стыда.
– Но ведь есть и таксисты с добрым сердцем.
– Конечно, и их больше. Хорошие водители говорят, что это божьи дети, им надо помогать.
– Фархад, а в общественном транспорте как пассажиры реагируют на взрослеющего Мухаммадали?
– Нам уже не уступают место. Если Мухаммадали нервничает, то я ищу молодого сидящего и прошу: «Уступите, пожалуйста, место». Сын садится и начинает издавать звуки, жестикулировать, на него многие глазеют, шепчутся: «Демоны вселились». Когда у меня хорошее настроение, то я говорю на весь автобус: «Мой ребенок с аутизмом, если хотите я тоже могу станцевать».
– Вы ходите с сыном и другими детьми с ментальными нарушениями в бассейны, парки, кафетерии. Как там посетители воспринимают детей с особенностями развития?
– Мухаммадали сидит кушает, издает звуки, все оборачиваются на него, рассматривают. Мы-то привыкли, но однажды мой друг не выдержал и громко сказал: «Вы что, обезьянку увидели?»
– Неужели наше общество такое дикое по отношению к людям с инвалидностью?
– Общество надо информировать. Однажды мы попросили студентку, учащуюся на психолога, спросить у прохожих на улице: «Как выглядят люди с инвалидностью, что вы знаете об аутизме?» Она опросила около 130 взрослых. Людям известно лишь о физической инвалидности. Говорили – это те, кто на коляске, в черных очках, с тросточкой, используют язык жестов. Некоторые вспомнили фильм «Человек дождя», но многие аутизм путали с синдромом Дауна.
Мы в Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД) сделали социальный ролик об аутизме – ни один частный телеканал не захотел его транслировать. Были отговорки, что слишком длинный – я им предложил сократить. Но все упирается в деньги. А я не в состоянии заплатить за показ социального ролика, он же не коммерческий.
– Когда лет 5 назад мы с вами познакомились, Далиша был маленьким и боялся прикосновений посторонних людей. Какой он сейчас, какие изменения произошли в его мировосприятии?
– Мухаммадали обучен подавать руку людям, когда мы куда-то заходим. Он не вербальный (не говорит), но у него хорошая память. Сын знает, что по утрам надо идти в туалет. Он убирает за собой посуду. Но такой ребенок всегда должен быть с кем-то, особенно на улице. Он учится в спецшколе, посещает кружок в РЦСАД. Но в центре бесплатно обучают социальным навыкам детей до 16 лет. Для взрослых с ментальной инвалидностью у нас ничего нет, они годами сидят дома.
– Знаю, что о медицинском обслуживании людей с аутизмом нечего и заикаться.
– В первую очередь необходимо обучать отечественных педиатров, они не знают, как обращаться с такими детьми. Только в РЦСАД или частных клиниках есть грамотные по нашей линии неврологи. Но в последних цены заоблачные – 150 тысяч за прием. Хотелось бы, чтобы в стране людям с инвалидностью оказывались льготные медицинские услуги в частных клиниках за счет освобождения этих медучреждений от уплаты налогов.
Каждый год Мухаммадали вынужден в психоневрологическом диспансере проходить ВКК для подтверждения инвалидности и двухнедельное лечение. Как будто аутизм можно излечить. Такая процедура унизительна. Мухаммадали не дает себя обследовать: у него невозможно взять ни кровь из вены (пару раз удалось, тогда подростка держали 8 человек), ни мазок из зевы. УЗИ, ЭКГ, рентген, томография тоже нам не доступны, т. к. сын это не переносит, как и запах лекарств, белые халаты.
В итоге: заключение, подтверждающее инвалидность, родителям получить надо, врачи не умеют взаимодействовать с тяжелыми детьми с аутизмом – это приводит к развитию коррупции.
Мы не знаем, как у сына работают органы, что у него болит, ведь он ни сказать, ни показать не может. Мы узнаем, только если он упадет. Как можно жить, зная, что твой ребенок неожиданно умрет элементарно от аппендицита или если иголку проглотит. Дома мы с женой каждый вечер Мухаммадали раздеваем и обследуем, боимся не заметить внешние признаки заболевания. В американском исследовании были данные, что дети с тяжелой формой аутизма не доживают даже до 20 лет.
– Вы сказали, что вас сломали. Неужели вы, сильный и оптимистичный человек, настолько отчаялись?
– Отношение окружающих толкает родителей сдать своего взрослеющего ребенка с инвалидностью в спецучреждение. Когда Далиша родился, было тяжело, родственники говорили: «Отдай его». Он многому научился, а сейчас, выходя в общество, мы иногда чувствуем себя хуже животных. Люди жалеют собак, и я жалею, потому что люблю их. А если мой сын описается на улице, эти же люди брезгливо или с ненавистью посмотрят на нас.
– Но ведь немало и отзывчивых людей, которые вас поддерживают.
– Если бы не хорошие люди вокруг, я бы давно не выдержал.
– Фархад, о чем вы мечтаете?
– Открыть кафе, где могли бы работать люди с ментальной инвалидностью. Такое заведение я видел в Израиле. Заходишь, садишься за столик, а девушка с синдромом Дауна принесла тебе меню. Или парень с аутизмом подал салфетки, собрал посуду. Посетители за границей приглашают людей с особенностями, работающих в кафе, присесть, они общаются. Вот это толерантность.
И еще мечтаю, чтобы у нас появились комнаты отдыха, куда можно привести ребенка с инвалидностью и оставить с тьютором на какое-то время. Родителям надо тоже иногда побыть вместе, сходить куда-нибудь, а мы бы с женой смогли просто выспаться, ведь сын постоянно ночью просыпается.
Опубликовано в газете «Леди» (№28 от 11.07.2019 г.)